Особенности детско-родительских отношений в семьях детей с церебральным параличом и рассеянным склерозом (обзор литературы)

Рассеянный склероз (РС) и детский церебральный паралич (ДЦП) – хронические инвалидизирующие заболевания, обусловленные поражением центральной нервной системы. Выявление хронического заболевания у ребенка является психотравмирующим событием, которое нарушает структуру и функционирование семейной системы, психологическое благополучие и здоровье членов семьи. В процессе адаптации к стрессовому фактору происходит деформация как детско-родительских, так и супружеских отношений. В большинстве семей, воспитывающих детей-инвалидов, преобладают негармоничные стили воспитания. Родители отмечают снижение качества жизни, неудовлетворенность своей ролью и семейными отношениями, испытывают тревогу, депрессию, чувство вины, беспомощность, пытаются компенсировать психологическое неблагополучие сосредоточением на проблемах ребенка, зачастую жертвуя личной жизнью и досугом. Помимо этого, родители детей с РС тяготятся чувством неопределенности, связанным с трудно контролируемым и непредсказуемым течением заболевания. Отсутствие достаточного количества научных работ по данной теме не позволяет сделать однозначные выводы о влиянии типа течения (прогрессирующее, стационарное) заболевания ребенка на особенности детско-родительских отношений. Кроме того, для оценки динамики отношений «родитель – ребенок» и эффективности психокоррекционных вмешательств в семьях детей с РС и ДЦП необходимо проведение лонгитюдных исследований.

В основу обзора легло проведенное на основе систематического поиска литературы в базах данных PubMed, Google Scholar, eLibrary, DisserCat теоретическое исследование проблемы детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с ДЦП и РС, а также влияния хронических инвалидизирующих заболеваний на семейную систему.

1. Majnemer A, Shevell M, Law M, et al. Indicators of distress in families of children with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2012;34(14):1202- 7. doi: 10.3109/09638288.2011.638035. Epub 2012 Jan 12.

2. Шац ИК. Больной ребенок и его семья: формы и возможности психологической помощи: учеб. пособие. Санкт-Петербург: СпецЛит; 2016. 303 с.

3. Di Tella M, Perutelli V, Miele G, et al. Family Functioning and Multiple Sclerosis: Study Protocol of a Multicentric Italian Project. Front Psychol. 2021 Jun 9;12:668010. doi: 10.3389/fpsyg.2021.668010

4. Пирогов ДГ, Маликова ТВ, Аверин ВА, Иванова ТВ. Личностные особенности и система отношений родителей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом (часть 1). Психология. Психофизиология. 2013;6(4):106-12.

5. Ткачева ВВ. Технологии психологического изучения семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии: учеб. пособие для студентов вузов, обучающихся по направлению и специальностям «Психология». Москва: УМК «Психология»; 2006. 319 с.

6. Kornbluh AB, Kahn I. Pediatric Multiple Sclerosis. Semin Pediatr Neurol. 2023 Jul;46:101054. doi: 10.1016/j.spen.2023.101054. Epub 2023 May 11.

7. Uzokova MX,Norkulov UT, Zaripov J. Current aspects of infantile cerebral palsy. Int J Cogn Neurosci Psychol. 2024;2(7):68-72.

8. Patel DR, Neelakantan M, Pandher K, Merrick J. Cerebral palsy in children: a clinical overview. Transl Pediatr. 2020 Feb;9(Suppl 1): S125-S135. doi: 10.21037/tp.2020.01.01

9. Куланова АА, Аринцина ИА. Сравнительное изучение эмоциональных переживаний, родительских установок и отношения к семейной роли матерей детей с РАС, с ДЦП и с типичным развитием. В сб.: Ананьевские чтения – 2021: Материалы международной научной конференции, Санкт-Петербург, 19–22 октября 2021 г. Санкт-Петербург: ООО «Скифия-принт»; 2021. С. 368-9.

10. Ткачева ВВ. Система психологической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии: специальность 19.00.10 «Коррекционная психология»: Автореф. дис. … д-ра психол. наук. Нижний Новгород; 2005. 46 c.

11. Ткачева ВВ. Семья ребенка с ограниченными возможностями здоровья: диагностика и консультирование. Москва: Национальный книжный центр; 2014. 160 с.

12. Сорокин ВМ. Психологическое содержание реакций родителей на факт рождения больного ребенка. Вестник Санкт-Петербургского университета. Психология. Социология. Педагогика. 2008;12(3):166-71.

13. Гильяно АС. Особенности межличностных отношений в семьях, воспитывающих ребенка с детским церебральным параличом. Вестник Московского государственного областного университета. Серия: Психологические науки. 2020;(1):76-91.

14. Kouzoupis AB, Paparrigopoulos T, Soldatos M, Papadimitriou GN. The family of the multiple sclerosis patient: a psychosocial perspective. Int Rev Psychiatry. 2010;22(1):83-9. doi: 10.3109/09540261003589588

15. Тимофеева ИВ. Особенности родительско-детских отношений в семьях, имеющих детей с детским церебральным параличом, с позиции теории семейных систем. Известия Российского государственного педагогического университета им. А.И. Герцена. 2011;(139):59-66.

16. Целевич ТИ. Особенности социальнопедагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями вследствие ДЦП. Вестник Университета Российской академии образования. 2007;(4):44-6.

17. Geuze L. “Continuously struggling for balance”: The lived experiences of Dutch parents caring for children with profound intellectual and multiple disabilities. Glob Qual Nurs Res. 2023;48(2):161-71. doi: 10.1177/23333936211028170

18. Hinton D, Kirk S. Living with uncertainty and hope: A qualitative study exploring parents' experiences of living with childhood multiple sclerosis. Chronic Illn. 2017 Jun;13(2):88-99. doi: 10.1177/1742395316664959. Epub 2016 Aug 17.

19. Pousada M, Guillamon N, Hernandez-Encuentra E. Impact of caring for a child with cerebral palsy on the quality of life of parents: a systematic review of the literature. J Devel Phys Disabil. 2013;2:545-77. doi: 10.1007/s10882-013-9332-6

20. Schertz M, Karni-Visel Y, Tamir A, et al. Family quality of life among families with a child who has a severe neurodevelopmental disability: Impact of family and child socio-demographic factors. Res Dev Disabil. 2016 Jun-Jul;53-54:95-106. doi: 10.1016/j.ridd.2015.11.028. Epub 2016 Feb 10.

21. Wang Y, Huang Z, Kong F. Parenting stress and life satisfaction in mothers of children with cerebral palsy: The mediating effect of social support. J Health Psychol. 2020 Mar;25(3):416-25. doi: 10.1177/1359105317739100. Epub 2017 Nov 13.

22. Park EY. Relationship among Gross Motor Function, Parenting Stress, Sense of Control, and Depression in Mothers of Children with Cerebral Palsy. Int J Environ Res Public Health. 2021 Sep 2;18(17):9285. doi: 10.3390/ijerph18179285

23. Тихомирова ВС, Исаев ДН. Отношение матерей к воспитываемым ими детям-дошкольникам с церебральным параличом, и психологическая помощь семье. Детская и подростковая реабилитация. 2011;2(17):88-97.

24. Barfoot J, Meredith P, Ziviani J, Whittingham K. Parent-child interactions and children with cerebral palsy: An exploratory study investigating emotional availability, functional ability, and parent distress. Child Care Health Dev. 2017 Nov;43(6):812-22. doi: 10.1111/cch.12493. Epub 2017 Jul 23.

25. Uccelli MM. The impact of multiple sclerosis on family members: a review of the literature. Neurodegener Dis Manag. 2014;4(2):177- 85. doi: 10.2217/nmt.14.6

26. Ткаченко ЕС. Медико-социальный портрет семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом. Казанский медицинский журнал. 2017;98(6):1040-3.

27. Scorgie K, Sobsey D. Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities. Ment Retard. 2000 Jun;38(3):195-206. doi: 10.1352/0047-6765(2000)038<0195:TOAWPC>2.0.CO;2

28. Messmer Uccelli M, Traversa S, Trojano M, et al. Lack of information about multiple sclerosis in children can impact parents' sense of competency and satisfaction within the couple. J Neurol Sci. 2013 Jan 15;324(1-2):100-5. doi: 10.1016/j.jns.2012.10.010. Epub 2012 Nov 8.

29. Бойко ЕА, Аркуша ЛМ, Быкова ОВ и др. Особенности детско-родительских отношений в семьях детей с нарушениями опорнодвигательного аппарата. В сб.: Сборник тезисов II ежегодной междисциплинарной научно-практической конференции с международным участием «Детский церебральный паралич и другие нарушения движения у детей», Москва, 15–16 ноября 2012 г. Москва: Ассоциация экспертов по детскому церебральному параличу и сопряженным заболеваниям; 2012. С. 35-6.

30. Бойко ЕА, Иванчук ЕВ, Латий КР и др. Особенности детско-родительских отношений и семейной системы в семьях подростков, больных рассеянным склерозом. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2020;12(Прил.1):20-4. doi: 10.14412/2074-2711-2020-1S-20-24

31. Seo JY, Lee HJ, You MA. [Factors Influencing Burnout among Mothers of Children with Cerebral Palsy]. J Korean Acad Nurs. 2017 Apr;47(2):233-41 (In Korean). doi: 10.4040/jkan.2017.47.2.233

32. Till C, Udler E, Ghassemi R, et al. Factors associated with emotional and behavioral outcomes in adolescents with multiple sclerosis. Mult Scler. 2012 Aug;18(8):1170-80. doi: 10.1177/1352458511433918. Epub 2012 Jan 30.

33. Sadowska M, Sarecka-Hujar B, Kopyta I. Cerebral Palsy: Current Opinions on Definition, Epidemiology, Risk Factors, Classification and Treatment Options. Neuropsychiatr Dis Treat. 2020 Jun 12;16:1505- 18. doi: 10.2147/NDT.S235165

34. Гильяно АС. Проблемы психосоциальной помощи родителям, воспитывающим ребенка c детским церебральным параличом. В кн.: Новиков ГВ, Умняшов ИБ, редакторы. Развитие психолого-педагогической компетентности родителей обучающихся: Сборник научных трудов. Москва: МГППУ; 2017. С. 87-94.

35. Киселева ТГ, Рогунова ЮВ. Психологические особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с интеллектуальными нарушениями. Мир науки. Педагогика и психология. 2022;10(2). Доступно по ссылке: https://mir-nauki.com/PDF/19PSMN222.pdf (дата обращения 05.08.2024).

36. Михалькова ЕИ, Радченко СА. Особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих особенных детей. В сб.: Science and Technology Research – 2023: сборник статей Международной научно-практической конференции, Петрозаводск, 13 февраля 2023 г. Петрозаводск: Международный центр научного партнерства «Новая Наука»; 2023. С. 134-40.

37. Иванова ВС, Гребенникова ЕВ, Шелехов ИЛ. Личностные особенности матерей и родительско-детские отношения в семьях, воспитывающих детей-инвалидов с детским церебральным параличом. Научно-педагогическое обозрение. 2017;2(16):48-53.

38. Пирогов ДГ, Маликова ТВ, Аверин ВА, Иванова ТВ. Психологические защиты и копинги родителей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом (часть 2). Вестник Южно-Уральского государственного университета. Серия: Психология. 2014;7(1):68-76.

39. Бойко ЕА, Иванчук ЕВ, Латий КР и др. Психосоциальные последствия и функционирование семьи детей и подростков, больных рассеянным склерозом. Обзор зарубежных исследований. Детская и подростковая реабилитация. 2021;1(44):48-52.

40. Баландина ЛЛ. Социально-психологические аспекты родительства в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Вестник Пермского государственного гуманитарно-педагогического университета. Психологические и педагогические науки. 2019;1(2):37-45.

41. Ткачева ВВ. Компетенции родителей в области специальной педагогики и специальной психологии как важнейшее условие воспитания, обучения и социализации ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Наука и школа. 2023;(3):87-95. doi:10.31862/1819-463X-2023-3-87-95.

42. Momsen AH, Ortenblad L, Maribo T. Effective rehabilitation interventions and participation among people with multiple sclerosis: An overview of reviews. Ann Phys Rehabil Med. 2022 Jan;65(1):101529. doi: 10.1016/j.rehab.2021.101529. Epub 2022 Jan 25.

43. Ткаченко ЕС, Голева ОП, Щербаков ДВ, Халикова АР. Детский церебральный паралич: состояние изученности проблемы (Обзор). Мать и дитя в Кузбассе. 2019;2(77):4-9.

44. Ткаченко ИВ, Евдокимова ЕВ. Детскородительские отношения в семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья: феноменология, диагностика, психологическая помощь. Армавир: РИО АГПУ; 2019. 187 с.

45. Krupp LB, Rintell D, Charvet LE, et al. Pediatric multiple sclerosis: Perspectives from adolescents and their families. Neurology. 2016 Aug 30;87(9 Suppl 2):S4-7. doi: 10.1212/WNL.0000000000002879

46. Kingsnorth S, Rudzik AEF, King G, McPherson AC. Residential immersive life skills programs for youth with disabilities: a case study of youth developmental trajectories of personal growth and caregiver perspectives. BMC Pediatr. 2019 Nov 6;19(1):413. doi: 10.1186/s12887-019-1793-z

47. Мазурова НВ, Подольская ТА. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности. Национальный психологический журнал. 2016;1(21):70-7.

48. Zhou T, Luo Y, Xiong W, et al. ProblemSolving Skills Training for Parents of Children With Chronic Health Conditions: A Systematic Review and Meta-Analysis. JAMA Pediatr. 2024 Mar 1;178(3):226-36. doi: 10.1001/jamapediatrics.2023.5753

49. Whittingham K, Sheffield J, Mak C, et al. Parenting Acceptance and Commitment Therapy: An RCT of an online course with families of children with CP. Behav Res Ther. 2022 Aug;155:104129. doi: 10.1016/j.brat.2022.104129. Epub 2022 May 26.

50. Novak I, Morgan C, Fahey M, et al. State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy. Curr Neurol Neurosci Rep. 2020 Feb 21;20(2):3. doi: 10.1007/s11910-020-1022-z

51. Eccleston C, Fisher E, Law E, et al. Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane Database Syst Rev. 2015 Apr 15;4(4):CD009660. doi: 10.1002/14651858.CD009660.pub3. Update in: Cochrane Database Syst Rev. 2019 Mar 18;3:CD009660. doi: 10.1002/14651858.CD009660.pub4

52. Ждакаева ЕИ. Игровая терапия как средство коррекции деструктивных детско-родительских отношений. Омский научный вестник. 2011;6(102):160-3.