Результаты исследования качества жизни у больных с высокоактивным рассеянным склерозом в России

Рассеянный склероз (РС) – хроническое аутоиммунное воспалительное демиелинизирующее и нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы. Сейчас в мире РС болеют 2,8 млн человек, с 2000 г каждые 5 лет отмечается увеличение числа больных РС на 10%. При этом нарастает количество случаев с высокоактивным РС (ВАРС), т. е. случаев РС с наличием двух и более обострений без приема специфической патогенетической терапии или одного обострения на фоне принимаемых препаратов, изменяющих течение РС (ПИТРС), что сопровождается соответствующими данными МРТ головного и спинного мозга (наличие новых или активных очагов). Ранее в мире не проводились исследования качества жизни (КЖ) в этой подгруппе пациентов.
Цель исследования – сравнение показателей КЖ пациентов с ВАРС с аналогичными показателями здоровых людей и пациентов с типичным течением ремиттирующего РС (РРС).
Пациенты и методы. В исследование были включены данные о 518 пациентах из 14 регионов Российской Федерации за 2020–2021 гг., у которых при повторном осмотре был подтвержден ВАРС. Использованы результаты анализа клинической информации от неврологов и данные заполненных пациентами с ВАРС опросников. В работе использованы два опросника – общий (неспецифический) Опросник по оценке качества жизни SF-36 (The MOS 36-item Short-Form Health Survey) и специальный опросник для больных РС – MusiQoL (Multiple sclerosis Quality of Life).
Результаты и обсуждение. Практически все показатели КЖ при ВАРС были ниже контрольных. При сравнении с типичным течением РРС отмечены более выраженное снижение показателей дневной активности, значительное влияние клинических симптомов на КЖ, негативное отношение пациентов к системе здравоохранения, низкий общий индекс здоровья. Корреляционный анализ по Пирсону выявил более сильное влияние на показатели КЖ частоты обострений при ВАРС, чем при РРС.
Заключение. Полученные в исследовании данные указывают на необходимость более активного ведения пациентов с ВАРС с использованием ПИТРС второй линии.

1. Балязин ВА, Гончарова ЗА, Руденко ОЮ. Факторы, влияющие на качество жизни больных рассеянным склерозом. Современные проблемы науки и образования. 2012 Окт 16;(5):56. Доступно по ссылке: https://scienceeducation.ru/ru/article/view?id=7160 [Balyazin VA, Goncharova ZA, Rudenko OYu. The factors which influence the multiply sclerosis patients’ quality of life. Sovremennyye problemy nauki i obrazovaniya. 2012 Oct 16;(5):56. Available from: https://scienceeducation.ru/ru/article/view?id=7160 (In Russ.)].

2. Бойко ОВ. Исследование качества жизни больных рассеянным склерозом. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2014;114(10-2):105-13. [Boyko OV. Quality of life in patients with multiple sclerosis (a review). Zhurnal nevrologii i psikhiatrii imeni S.S. Korsakova. 2014;114 (10-2):105-13 (In Russ.)].

3. Fasczewski KS, Rothberger SM, Gill DL. Why do they do it? Assessing self-report physical activity behavior and quality of life in individuals with multiple sclerosis. J Health Psychol. 2020 Jun;25(7):964-75. doi: 10.1177/1359105317739965. Epub 2017 Nov 27.

4. Fiest KM, Greenfield J, Metz LM, et al. Discriminative ability of quality of life measures in multiple sclerosis. Health Qual Life Outcomes. 2017 Dec 21;15(1):246. doi: 10.1186/s12955-017-0828-0

5. Simeoni M, Auquier P, Fernandez O, et al; MusiQoL study group. Validation of the Multiple Sclerosis International Quality of Life questionnaire. Mult Scler. 2008 Mar;14(2):219-30. doi: 10.1177/1352458507080733. Epub 2007 Oct 17.

6. Fernandez O, Baumstarck-Barrau K, Simeoni MC, Auquier P; MusiQoL study group. Patient characteristics and determinants of quality of life in an international population with multiple sclerosis: assessment using the MusiQoL and SF-36 questionnaires. Mult Scler. 2011 Oct;17(10):1238-49. doi: 10.1177/1352458511407951. Epub 2011 Jun 13.

7. Бойко ОВ, Бойко АН, Гусева МР. Изменения качества жизни больных рассеянным склерозом, получающих натализумаб. Неврологический журнал. 2018;(1):42-6. [Boyko OV, Boyko AN, Guseva MR. Changes in the quality of life of patients with multiple sclerosis receiving natalizumab. Nevrologicheskiy zhurnal. 2018;(1):42-6 (In Russ.)].

8. Бойко ОВ. Качество жизни пациентов с рассеянным склерозом, получающих патогенетическую терапию: Автореф. дис. … докт. мед. наук. Москва; 2019. [Boyko OV. Kachestvo zhizni patsiyentov s rasseyannym sklerozom, poluchayushchikh patogeneticheskuyu terapiyu: Avtoref. dis. … dokt. med. nauk [Quality of life in patients with multiple sclerosis receiving pathogenetic therapy. Abstract dis. … doc. med. sci.]. Moscow; 2019 (In Russ.)].

9. Thompson AJ, Banwell BL, Barkhof F, et al. Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria. Lancet Neurol. 2018 Feb;17(2):162-73. doi: 10.1016/S1474-4422(17)30470-2. Epub 2017 Dec 21.

10. Бойко ОВ, Хорошилова ИИ, Петров СВ и др. Изменения качества жизни пациентов с рассеянным склерозом на фоне курса окрелизумаба. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С.Корсакова. Спецвыпуски. 2019;119 (10-2):120-7. doi: 10.17116/jnevro201911910120 [Boyko OV, Khoroshylova II, Petrov SV, Mel'nikov MV, Boyko AN. Changes in the quality of life in patients with multiple sclerosis treated with ocrelizumab. Zhurnal nevrologii i psikhiatrii imeni S.S. Korsakova. 2019;119 (10-2):120-7. doi: 10.17116/jnevro201911910120 (In Russ.)].

11. Малкова НА, Рябухина ОВ, Ионова ТИ, Киштович АВ. Исследование качества жизни больных рассеянным склерозом в г. Новосибирске. Неврологический журнал. 2005; 10(4):17-20. [Malkova NA, Ryabukhina OV, Ionova TI, Kishtovich AV. The assessment of quality of life of patients with multiple sclerosis living in Novosibirsk. Nevrologicheskiy zhurnal. 2005; 10(4):17-20 (In Russ.)].

12. Татаринова МЮ, Фокин ИВ, Бойко АН. Качество жизни больных рассеянным склерозом и некоторые подходы к фармакоэкономическим исследованиям. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2002; 2(2):76-80. [Tatarinova MYu, Fokin IV, Boyko AN. Quality of life in patients with multiple sclerosis and some approaches to pharmacoeconomic studies. Zhurnal nevrologii i psikhiatrii imeni S.S. Korsakova. 2002;2(2):76-80 (In Russ.)].

13. Попова ЕВ, Бойко АН, Давыдовская МВ и др. Натализумаб в терапии рассеянного склероза. Опыт применения в Московском городском центре рассеянного склероза. Медицинский совет. 2014;(10):52-5. doi: 10.21518/2079-701X-2014-10-52-55 [Popova EV, Boyko AN, Davydovskaya MV, et al. Natalizumab in the treatment of multiple sclerosis. Experience of the Moscow Multiple Sclerosis Center (MMSC). Meditsinskiy sovet = Medical Council. 2014;(10):52-5. doi: 10.21518/2079-701X-2014-10-52-55 (In Russ.)].

14. Martinez-Martin P. What is quality of life and how do we measure it? Relevance to Parkinson's disease and movement disorders. Mov Disord. 2017 Mar;32(3):382-92. doi: 10.1002/mds.26885. Epub 2016 Dec 2.