Новое в осознании бремени мигрени: семантический анализ голоса российских пациентов – пользователей Web 2.0

Мигрень является второй по значимости причиной дезадаптации, а бремя мигрени определяется в том числе ее влиянием на трудоспособность, социальную активность и семейные взаимоотношения.
Цель исследования – выявление паттернов поведения российских пациентов с мигренью, факторов, влияющих на их качество жизни (КЖ), и уровня осведомленности о заболевании на основе семантического анализа сообщений в Web 2.0.
Пациенты и методы. Исследование основано на результатах семантической обработки (автоматический анализ текстов на естественном языке с учетом их смысла) анонимизированных сообщений 6566 уникальных авторов (пациентов и их близких) из социальных сетей и форумов (свыше 73 тыс. сообщений за 10 лет, 2010–2020 гг.). При этом исследование было проведено исключительно по данным, которые указаны в сообщениях. В связи с этим по ряду параметров полная информация для анализа отсутствует. Никакие персональные данные об авторах сообщений не собирались и не использовались. Пол определялся исходя из текста анализируемого сообщения. Для исследования использовались только открытые данные среды Интернет из социальных сетей и форумов.
Результаты и обсуждение. Был сформирован ландшафт проблем, связанных с мигренью. Факторы, влияющие на КЖ, были объединены в четыре основные группы («Ограничения, накладываемые на образ жизни триггерами приступов мигрени», «Потеря возможности работать», «Серьезные психологические проблемы», «Вопросы планирования семьи»); также были выявлены дополнительные, более редкие, но острые проблемы. На основании проанализированных сообщений результаты показывают, что среднее число дней с мигренью составляет 9,4 в месяц; 21,8% пациентов говорят о ежедневной мигрени. При этом большинство пациентов страдают от приступов уже 10 лет и более, а 9% пациентов – 30 лет и более. Анализ паттернов диагностики показал, что в большинстве случаев пациенты самостоятельно прибегают к дополнительным методам обследования, при этом только 13,1% больных имеют опыт адекватной профилактической терапии.
Заключение. Исследование продемонстрировало наличие широкого спектра неудовлетворенных потребностей, проблем, связанных с КЖ, у самих пациентов и их близких, а также существенное социальное и экономическое бремя данной болезни (в том числе долговременную нагрузку на экономику, что может быть использовано в качестве аргументов для возмещения стоимости терапии мигрени) исходя из текста сообщений по проблематике мигрени в открытых источниках сети Интернет.

1. Ashina M, Katsarava Z, Do TP, et al. Migraine: epidemiology and systems of care. Lancet. 2021 Apr 17;397(10283):1485-95. doi: 10.1016/S0140-6736(20)32160-7. Epub 2021 Mar 25.

2. Stovner LJ, Nichols E, Steiner TJ, et al. Global, regional, and national burden of migraine and tension-type headache, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. 2018 Nov;17(11):954-76. doi: 10.1016/S1474-4422(18)30322-3

3. Ayzenberg I, Katsarava Z, Sborowski A, et al; Lifting the Burden. The prevalence of primary headache disorders in Russia: a countrywide survey. Cephalalgia. 2012 Apr;32(5):373-81. doi: 10.1177/0333102412438977. Epub 2012 Mar 6.

4. Leonardi M, Raggi A. A narrative review on the burden of migraine: when the burden is the impact on people's life. J Headache Pain. 2019 Apr 25;20(1):41. doi: 10.1186/s10194-019-0993-0

5. Steiner TJ, Stovner LJ, Jensen R, et al. Migraine remains second among the world’s causes of disability, and first among young women: findings from GBD2019. J Headache Pain. 2020 Dec 2;21(1):137. doi: 10.1186/s10194-020-01208-0

6. GBD 2019 Diseases and Injuries Collaborators. Global burden of 369 diseases and injuries in 204 countries and territories, 1990–2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet. 2020 Oct 17;396(10258):1204-22. doi: 10.1016/S0140-6736(20)30925-9

7. Lucas C, Geraud G, Valade D, et al. Recognition and therapeutic management of migraine in 2004, in France: results of FRAMIG 3, a French Nationwide Population-Based Suevey. Headache. 2006 May;46(5):715-25. doi: 10.1111/j.1526-4610.2006.00430.x

8. Stovner L, Hagen K, Jensen R, et al. The global burden of headache: a documentation of headache prevalence and disability worldwide. Cephalalgia. 2007 Mar;27(3):193-210. doi: 10.1111/j.1468-2982.2007.01288.x

9. Viana M, Khaliq F, Zecca C, et al. Poor patient awareness and frequent misdiagnosis of migraine: Findings from a large transcontinental cohort. Eur J Neurol. 2020 Mar;27(3):536-41. doi: 10.1111/ene.14098. Epub 2019 Oct 22.

10. McMullan M. Patients using the Internet to obtain health information: How this affects the patient-health professional relationship. Patient Educ Couns. 2006 Oct;63(1-2):24-8. doi: 10.1016/j.pec.2005.10.006. Epub 2006 Jan 6.

11. Mullins CF, Ffrench-O'Carroll R, Lane J, O'Connor T. Sharing the pain: an observational analysis of Twitter and pain in Ireland. Reg Anesth Pain Med. 2020 Aug;45(8):597-602. doi: 10.1136/rapm-2020-101547. Epub 2020 Jun 4.

12. Ahlwardt K, Heaivilin N, Gibbs J, et al. Tweeting about pain: comparing selfreported toothache experiences with those of backaches, earaches and headaches. J Am Dent Assoc. 2014 Jul;145(7):737-43. doi: 10.14219/jada.2014.30

13. Nascimento TD, DosSantos MF, Danciu T, et al. Real-time sharing and expression of migraine headache suffering on Twitter: a cross-sectional infodemiology study. J Med Internet Res. 2014 Apr 3;16(4):e96. doi: 10.2196/jmir.3265

14. Burns SM, Turner DP, Sexton KE, et al. Using Search Engines to Investigate Shared Migraine Experiences. Headache. 2017 Sep;57(8):1217-27. doi: 10.1111/head.13130. Epub 2017 Jun 28.

15. Ellery PJ, Vaughn W, Ellery J, et al. Understanding internet health search patterns: an early exploration into the usefulness of Google Trends. J Commun Healthcare. 2008;1:441-56.

16. Росстат (2021). Население России: численность, динамика, статистика. Доступно по ссылке: http://www.statdata.ru/russia

17. ADVIANA (2021). Интернет 2020 в России и мире: статистика и тренды. Доступно по ссылке: https://vc.ru/future/109699-internet-2020-vrossii-i-mire-statistika-i-trendy

18. Евсютина ЮВ. Головная боль в фокусе диагностики, лечения и профилактики. По материалам XXVI Российского национального конгресса «Человек и лекарство». Эффективная фармакотерапия. 2019;15(39):30-4. doi: 10.33978/2307-3586-2019-15-39-30-34

19. Altman DG. How large a sample? In: Gore SM, Altman DG, editors. Statistics in Practice. London, UK: British Medical Association; 1982. P. 100.

20. Whitley E, Ball J. Statistics review 4: Sample size calculations. Crit Care. 2002 Aug;6(4):335-41. doi: 10.1186/cc1521. Epub 2002 May 10.

21. Eysenbach G. Infodemiology and infoveillance: framework for an emerging set of public health informatics methods to analyze search, communication and publication behavior on the Internet. J Med Internet Res. 2009 Mar 27;11(1):e11. doi: 10.2196/jmir.1157

22. Mavragani A. Infodemiology and Infoveillance: Scoping Review. J Med Internet Res. 2020 Apr 28;22(4):e16206. doi: 10.2196/16206

23. Zeraatkar K, Ahmadi M. Trends of infodemiology studies: a scoping review. Health Info Libr J. 2018 Jun;35(2):91-120. doi: 10.1111/hir.12216. Epub 2018 May 4.

24. Vo P, Paris N, Bilitou A, et al. Burden of migraine in Europe using self-reported digital diary data from the Migraine Buddy© application. Neurol Ther. 2018 Dec;7(2):321-32. doi: 10.1007/s40120-018-0113-0. Epub 2018 Oct 6.

25. Szilagyi I, Ullrich T, Lang-Illievich K, et al. Google Trends for Pain Search Terms in the World’s Most Populated Regions Before and After the First Recorded COVID-19 Case: Infodemiological Study. J Med Internet Res. 021;23(4):e27214. doi: 10.2196/27214

26. Lenert LA, Looman T, Agoncillo T, et al. Potential validity of conducting research on headache in internet populations. Headache. 2002 Mar;42(3):200-3. doi: 10.1046/j.1526-4610.2002.02052.x

27. Stewart WF, Wood C, Reed ML, et al; AMPP Advisory Group. Cumulative lifetime migraine incidence in women and men. Cephalalgia. 2008 Nov;28(11):1170-8. doi: 10.1111/j.1468-2982.2008.01666.x. Epub 2008 Jul 15.

28. Merikangas KR. Contributions of epidemiology to our understanding of migraine. Headache. 2013 Feb;53(2):230-46. doi: 10.1111/head.12038

29. Buse DC, Reed ML, Fanning KM, et al. Demographics, Headache Features, and Comorbidity Profiles in Relation to Headache Frequency in People with Migraine: Results of the American Migraine Prevalence and Prevention (AMPP) Study. Headache. 2020 Oct 14. doi: 10.1111/head.13966. Epub ahead of print.

30. Landy SH, Runken MC, Bell CF, et al. Assessing the impact of migraine onset on work productivity. J Occup Environ Med. 2011 Jan;53(1):74-81. doi: 10.1097/JOM.0b013e31812006365

31. Goetzel RZ, Long SR, Ozminkowski RJ, et al. Health, absence, disability, and presenteeism cost estimates of certain physical and mental health conditions affecting U.S. employers. J Occup Environ Med. 2004 Apr;46(4):398-412. doi: 10.1097/01.jom.0000121151.40413.bd

32. Seddik AH, Branner JC, Ostwald DA, et al. The socioeconomic burden of migraine: An evaluation of productivity losses due to migraine headaches based on a population study in Germany. Cephalalgia. 2020 Dec;40(14):1551-60. doi: 10.1177/0333102420944842. Epub 2020 Aug 6.

33. Begasse de Dhaem O, Gharedaghi MH, Bain P, et al. Identification of work accommodations and interventions associated with work productivity in adults with migraine: A scoping review. Cephalalgia. 2021 May;41(6):760-73. doi: 10.1177/0333102420977852. Epub 2020 Dec 10.

34. Steiner TJ, Antonaci F, Jensen R, et al. Recommendations for headache service organisation and delivery in Europe. J Headache Pain. 2011 Aug;12(4):419-26. doi: 10.1007/s10194-011-0320-x. Epub 2011 Mar 5.

35. Kim BK, Chu MK, Yu SJ, et al. Burden of migraine and unmet needs from the patients’ perspective: a survey across 11 specialized headache clinics in Korea. J Headache Pain. 2021 May 24;22(1):45. doi: 10.1186/s10194-021-01250-6

36. Yucel A, Thach A, Kumar S, et al. Estimating the economic burden of migraine on US employers. Am J Manag Care. 2020 Dec 1;26(12):e403-e408. doi: 10.37765/ajmc.2020.88547

37. Sumelahti ML, Sumanen M, Sumanen MS, et al. My Migraine Voice survey: disease impact on healthcare resource utilization, personal and working life in Finland. J Headache Pain. 2020 Sep 29;21(1):118. doi: 10.1186/s10194-020-01185-4

38. Malik SN, Hopkins M, Young WB, Silberstein SD. Acute migraine treatment: patterns of use and satisfaction in a clinical population. Headache. 2006 May;46(5):773-80. doi: 10.1111/j.1526-4610.2006.00437.x

39. Thomsen RW, Szepligeti SK, Xue F, et al. Patterns of initial migraine treatment in Denmark: A population-based study. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2019 Mar;28(3):322-9. doi: 10.1002/pds.4723. Epub 2019 Jan 31.

40. Lombard L, Ye W, Nichols R, et al. A RealWorld Analysis of Patient Characteristics, Treatment Patterns, and Level of Impairment in Patients with Migraine Who are Insufficient Responders vs Responders to Acute Treatment. Headache. 2020 Jul;60(7):1325-39. doi: 10.1111/head.13835. Epub 2020 Jun 8.

41. Dolezil D, Markova J, Klimes J, et al. An Investigation into the Prevalence of Migraine and Its Prophylactic Treatment Patterns in the Czech Republic: An Observational Study. J Pain Res. 2020 Nov 12;13:2895-906. doi: 10.2147/JPR.S273119

42. Orlando V, Mucherino S, Monetti VM, et al. Treatment patterns and medication adherence among newly diagnosed patients with migraine: a drug utilisation study. BMJ Open. 2020 Nov 4;10(11):e038972. doi: 10.1136/bmjopen-2020-038972

43. Lipton RB, Bigal ME, Diamond M, et al; AMPP Advisory Group. Migraine prevalence, disease burden, and the need for preventive therapy. Neurology. 2007 Jan 30;68(5):343-9. doi: 10.1212/01.wnl.0000252808.97649.21

44. Азимова ЮЭ, Сергеев АВ, Осипова ВВ, Табеева ГР. Диагностика и лечение головных болей в России: результаты анкетного опроса врачей. Российский журнал боли. 2010;(3-4):12-7.

45. Goadsby PJ, Lanteri-Minet M, Michel MC, et al. 21st century headache: mapping new territory. J Headache Pain. 2021 Apr 1;22(1):19. doi: 10.1186/s10194-021-01233-7