Россия, 2119021, Москва, ул. Россолимо, 11, стр. 1
11, Rossolimo St., Build. 1, Moscow 119021, Russia
Hufelandstr. 55, 45122 Essen, Germany
Holbeinstr. 10, 59423 Unna, Germany
Hufelandstr. 55, 45122 Essen, Germany
Holbeinstr. 10, 59423 Unna, Germany
Россия, 197022, Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, 6-8
6–8, Lev Tolstoy St., Saint Petersburg 197022, Russia
Россия, 2119021, Москва, ул. Россолимо, 11, стр. 1
11, Rossolimo St., Build. 1, Moscow 119021, Russia
Россия, 121467, Москва, ул. Молодогвардейская, 2, корп. 1
2, Molodogvardeiskaya St., Build. 1, Moscow 121467, Russia
Avenue d'Ouchy 4, 1006 Lausanne, Switzerland
6Avenue d'Ouchy 4, 1006 Lausanne, Switzerland
Россия, 119333, Москва, ул. Вавилова, 44, корп. 2
44, Vavilova St., Build. 2, Moscow 119333, Russia
Migraine is the second leading cause of maladjustment, and the burden of migraine is determined by its impact on work ability, social activity and family relationships.Objective: to identify the patterns of behavior of Russian patients with migraine, factors affecting their quality of life, and the level of awareness of the disease based on a semantic analysis of messages in Web 2.0.Patients and methods. The study is based on the results of semantic processing (automated analysis of natural language texts, taking into account their meaning) of anonymized messages from 6566 unique authors (patients and their relatives) from social networks and forums (over 73 thousand messages over 10 years, 2010–2020). In addition, the study was carried out exclusively according to the data indicated in the messages. In this regard, complete data for several parameters was not available for analysis. No personal data about the authors of the messages was collected or used. The sex was determined based on the text of the analyzed message. For the study, only open data from the Internet from social networks and forums was used.Results and discussion. A landscape of problems of persons complaining of migraine issues was formed. Factors affecting the quality of life were grouped into four main groups (“Lifestyle restrictions by triggers of migraine attacks”, “Loss of opportunity to work”, “Serious psychological problems”, “Family planning issues”); additional, rarer, but acute problems were also identified. The analyzed messages show that the average number of days with migraines is 9.4 per month; 21.8% of patients report daily migraines. Moreover, most patients have been suffering from attacks for 10 years or more, and 9% of patients – for 30 years or more. The analysis of diagnostic patterns showed that in most cases, patients independently resorted to additional examination methods, while only 13.1% of patients had experience of adequate preventive therapy.Conclusion. The study demonstrated the presence of a wide range of unmet needs, quality of life problems both in patients themselves and their caregivers, as well as a significant social and economic burden of this disease (including a long-term burden on the economy, which can be used as arguments for reimbursing the cost of migraine therapy) based on the text messages on migraine in open sources on the Internet.
Мигрень является второй по значимости причиной дезадаптации, а бремя мигрени определяется в том числе ее влиянием на трудоспособность, социальную активность и семейные взаимоотношения.Цель исследования – выявление паттернов поведения российских пациентов с мигренью, факторов, влияющих на их качество жизни (КЖ), и уровня осведомленности о заболевании на основе семантического анализа сообщений в Web 2.0.Пациенты и методы. Исследование основано на результатах семантической обработки (автоматический анализ текстов на естественном языке с учетом их смысла) анонимизированных сообщений 6566 уникальных авторов (пациентов и их близких) из социальных сетей и форумов (свыше 73 тыс. сообщений за 10 лет, 2010–2020 гг.). При этом исследование было проведено исключительно по данным, которые указаны в сообщениях. В связи с этим по ряду параметров полная информация для анализа отсутствует. Никакие персональные данные об авторах сообщений не собирались и не использовались. Пол определялся исходя из текста анализируемого сообщения. Для исследования использовались только открытые данные среды Интернет из социальных сетей и форумов.Результаты и обсуждение. Был сформирован ландшафт проблем, связанных с мигренью. Факторы, влияющие на КЖ, были объединены в четыре основные группы («Ограничения, накладываемые на образ жизни триггерами приступов мигрени», «Потеря возможности работать», «Серьезные психологические проблемы», «Вопросы планирования семьи»); также были выявлены дополнительные, более редкие, но острые проблемы. На основании проанализированных сообщений результаты показывают, что среднее число дней с мигренью составляет 9,4 в месяц; 21,8% пациентов говорят о ежедневной мигрени. При этом большинство пациентов страдают от приступов уже 10 лет и более, а 9% пациентов – 30 лет и более. Анализ паттернов диагностики показал, что в большинстве случаев пациенты самостоятельно прибегают к дополнительным методам обследования, при этом только 13,1% больных имеют опыт адекватной профилактической терапии.Заключение. Исследование продемонстрировало наличие широкого спектра неудовлетворенных потребностей, проблем, связанных с КЖ, у самих пациентов и их близких, а также существенное социальное и экономическое бремя данной болезни (в том числе долговременную нагрузку на экономику, что может быть использовано в качестве аргументов для возмещения стоимости терапии мигрени) исходя из текста сообщений по проблематике мигрени в открытых источниках сети Интернет.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.