Сравнение медико-социальных характеристик и качества жизни больных с первично- и вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом

Ведение пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ВПРС) остается одной из наиболее трудных проблем современной неврологии. При ВПРС отмечаются более тяжелые неврологические симптомы и более частые госпитализации, большинство пациентов имеют выраженные когнитивные нарушения, более высокий уровень усталости по сравнению с больными ремиттирующим РС (РРС). Другим неблагоприятным типом течения РС является первично-прогрессирующий РС (ППРС), когда имеется неуклонное нарастание неврологических нарушений с самого клинического начала заболевания.

Целью данного исследования было сравнительное изучение медико-социальных характеристик и изменений показателей качества жизни (КЖ) у больных ППРС и ВПРС.

Пациенты и методы. Всего с использованием оригинального медико-социального вопросника было опрошено 437 пациентов с ППРС из 19 субъектов Российской Федерации и 500 пациентов с ВПРС из 15 регионов Российской Федерации. Одновременно проводилось исследование КЖ пациентов с ППРС и ВПРС с использованием специфического опросника MusiQoL.

Результаты и обсуждение. Среди пациентов с ППРС было 54,3% женщин и 45,7% мужчин, а при ВПРС женщины преобладали (66,3% женщин и 33,7% мужчин – соотношение почти 2:1). Степень инвалидизации и тяжесть состояния при ВПРС были выше, чем при ППРС. Семья продолжает оставаться основным каналом помощи в быту пациентам с РС: 75–80% пациентов, нуждающихся в такой поддержке, получают ее от своих близких. Больные с ВПРС чаще указывают на ухудшение своего самочувствия за последний год (70%, в то время как среди больных ППРС – 55%). Среди пациентов с ППРС больше тех, кто обращается в поликлинику (82,1% по сравнению с 64,7% при ВПРС; р=0,01). Основные причины снижения обращаемости больных ВПРС в поликлинику – ограничение физических возможностей передвижения, проблемы в лечении ВПРС. Стационарным лечением охвачено менее половины пациентов с ВПРС (43,8%) и 62% пациентов с ППРС. Проблема обеспечения центров РС эффективными лекарственными препаратами оценивается неврологами как довольно острая в отношении обоих типов течения заболевания. При исследовании КЖ отмечены более существенные изменения при ВПРС, касающиеся и психологической, и физической составляющих КЖ. Лишь недавно для лечения ВПРС разрешен новый препарат – сипонимод. Отсутствие эффективного лечения легло в основу негативного отношения к системе здравоохранения при ВПРС.

Заключение. Изменения КЖ отражают отношение самого пациента к своему состоянию. Внедрение новых препаратов для патогенетического лечения ВПРС (сипонимода) позволит улучшить показатели КЖ и при ВПРС.

1. Oh J, Alikhani K, Bruno T, et al. Diagnosis and management of secondary-progressive multiple sclerosis: time for change. Neurodegener Dis Manag. 2019 Dec;9(6):301-17. doi: 10.2217/nmt-2019-0024. Epub 2019 Nov 26.

2. Popescu BF, Pirko I, Lucchinetti CF. Pathology of multiple sclerosis: where do we stand? Continuum (Minneap Minn). 2013 Aug;19(4 Multiple Sclerosis):901-21. doi: 10.1212/01.CON.0000433291.23091.65

3. Tutuncu M, Tang J, Zeid NA, et al. Onset of progressive phase is an age-dependent clinical milestone in multiple sclerosis. Mult Scler. 2013 Feb;19(2):188-98. doi: 10.1177/1352458512451510. Epub 2012 Jun 26.

4. Scott TF, Hackett CT, Quigley MR, Schramke CJ. Relapsing multiple sclerosis patients treated with disease modifying therapy exhibit highly variable disease progression: a predictive model. Clin Neurol Neurosurg. 2014 Dec;127:86-92. doi: 10.1016/j.clineuro.2014.09.008. Epub 2014 Oct 2.

5. Paty DW, Boiko AN. Beta-interferons delay the switch from relapsing-remitting to secondary progressive multiple sclerosis. Neurology. 2000;54(Suppl. 3):A337.

6. Giovannetti AM, Pietrolongo E, Borreani C, et al, for the ManTra Project. Conversion to secondary progressive multiple sclerosis: Multistakeholder experiences and needs in Italy. PLoS One. 2020;15(2):e0228587. doi: 10.1371/journal.pone.0228587

7. Bogosian A, Morgan M, Moss-Morris R. Multiple challenges for people after transitioning to secondary progressive multiple sclerosis: a qualitative study. BMJ Open. 2019 Mar 8;9(3):e026421. doi: 10.1136/bmjopen-2018-026421

8. O'Loughlin E, Hourihan S, Chataway J, et al. The experience of transitioning from relapsing remitting to secondary progressive multiple sclerosis: views of patients and health professionals. Disabil Rehabil. 2017 Sep;39(18):1821-8. doi: 10.1080/09638288.2016.1211760. Epub 2016 Aug 16.

9. Kappos L, Bar-Or A, Cree BAC, et al; EXPAND Clinical Investigators. Siponimod versus placebo in secondary progressive multiple sclerosis (EXPAND): a double-blind, randomised, phase 3 study. Lancet. 2018;391(10127):1263-73. doi: 10.1016/S0140-6736(18)30475-6

10. Scalfari A, Neuhaus A, Daumer M, et al. Onset of secondary progressive phase and longterm evolution of multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2014;85(1):67-75. doi: 10.1136/jnnp-2012-304333

11. Katz Sand I, Krieger S, Farrell C, Miller AE. Diagnostic uncertainty during the transition to secondary progressive multiple sclerosis. Mult Scler. 2014;20(12):1654-7 doi: 10.1177/1352458514521517

12. Gross HJ, Watson C. Characteristics, burden of illness, and physical functioning of patients with relapsing-remitting and secondary progressive multiple sclerosis: a cross-sectional US survey. Neuropsychiatr Dis Treat. 2017;13:1349-57. doi: 10.2147/NDT.S132079

13. Бойко ОВ. Исследование качества жизни больных рассеянным склерозом. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С.Корсакова. 2014;114(10):105-13.

14. Lee Mortensen G, Rasmussen PV. The impact of quality of life on treatment preferences in multiple sclerosis patients. Patient Prefer Adherence. 2017 Oct 19;11:1789-96. doi: 10.2147/PPA.S142373. eCollection 2017.

15. Ebers GC. Natural history of primary progressive multiple sclerosis. Mult Scler. 2004 Jun;10 Suppl 1:S8-13; discussion S13-5. doi: 10.1191/1352458504ms1025oa

16. Попова ЕВ, Бойко АН, Барабанова МА и др. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2017;117(10-2):35-40.

17. Kutzelnigg A. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005;128(11):2705-12. doi: 10.1093/brain/awh641

18. Food and Drug Administration. Guidance for industry: patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims. Dec 2009. Available from: http://www.fdagov/downloads/drugs/guidance-complianceregulatoryinformation/guidances/ucm193282pdf

19. Apolone G, De Carli G, Brunetti M, Garattini S. Health-related quality of life (HR-QOL) and regulatory issues: an assessment of the European Agency for the Evaluation of Medicinal Products (EMEA) recommendations on the use of HR-QOL measures in drug approval. Pharmacoeconomics. 2001;19(2):187-95. doi: 10.2165/00019053-200119020-00005

20. Tur C, Moccia M, Barkhof F, et al. Assessing treatment outcomes in multiple sclerosis trials and in the clinical setting. Nat Rev Neurol. 2018;14(2):75-93. doi: 10.1038/nrneurol.2017.171

21. Fiest KM, Greenfield J, Metz LM, et al. Discriminative ability of quality of life measures in multiple sclerosis. Health Qual Life Outcomes. 2017 Dec 21;15(1):246. doi: 10.1186/s12955-017-0828-0

22. Warren S, Turpin KV, Warren KG. Healthrelated quality of life in MS: issues and interventions. Can J Neurol Sci. 2009;36(5):540-1. doi: 10.1017/S0317167100008003

23. Ионова ТИ, Новик АА, Сухонос ИА. Качество жизни онкологических больных. Вопросы онкологии. 1998;44(6):749-52.

24. Татаринова МЮ, Фокин ИВ, Бойко АН. Качество жизни больных рассеянным склерозе и некоторые подходы к фармакоэкономическим исследованиям. Журнал неврологии и психиатрии. 2002;(2-2):76-80.

25. Simeoni M, Auquier P, Fernandez O, et al; MusiQol study group. Validation of the multiple sclerosis international quality of life questionnaire. Mult Scler. 2008 Mar;14(2):219-30. doi: 10.1177/1352458507080733. Epub 2007 Oct 17.

26. Fernandez O, Baumstarck-Barrau K, Simeoni MC, Auquier P; MusiQoL study group. Patient characteristics and determinants of quality of life in an international population with multiple sclerosis: assessment using the MusiQoL and SF-36 questionnaires. Mult Scler. 2011;17(10):1238-49. doi: 10.1177/1352458511407951

27. Малыгин ВЛ, Бойко АН, Коновалова ОЕ и др. Влияние психопатологических факторов и особенностей личности на результаты исследования качества жизни больных рассеянным склерозом. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С.Корсакова. 2019;119(2-2):42-8.

28. Власов ЯВ, Полярная НВ, Фомина ТА и др. Вторично-прогрессирующий склероз в России, медико-социальная характеристика пациентов и актуальные задачи терапии. Медицинский алфавит. Неврология и психиатрия. 2021;(3):7-13. doi: 10.33667/2078-5631-2021-3-7-13