Клинико-социальное исследование и оценка качества жизни пациентов с заболеваниями спектра оптиконевромиелита

Я. В. Власов; В. М. Алифирова; Н. Н. Бабичева; К. З. Бахтиярова; О. В. Брагина; З. А. Гончарова; Н. Ю. Горохова; И. В. Грешнова; О. В. Дзундза; Е. А. Дубченко; Ж. И. Капустенская; М. И. Карпова; Д. С. Коробко; Е. В. Кривомлина; Е. В. Никишова; Е. С. Новикова; С. А. Сиверцева; Т. Н. Трушникова; Е. Л Турова; Г. Е. Шейко; М. А. Шерман; А. Я. Гайдук; Н. Г. Полярная; А. Н. Бойко

doi:10.14412/2074-2711-2025-4-41-49

Клинико-социальное исследование и оценка качества жизни пациентов с заболеваниями спектра оптиконевромиелита

Я. В. Власов, В. М. Алифирова, Н. Н. Бабичева, К. З. Бахтиярова, О. В. Брагина, З. А. Гончарова, Н. Ю. Горохова, И. В. Грешнова, О. В. Дзундза, Е. А. Дубченко, Ж. И. Капустенская, М. И. Карпова, Д. С. Коробко, Е. В. Кривомлина, Е. В. Никишова, Е. С. Новикова, С. А. Сиверцева, Т. Н. Трушникова, Е. Л Турова, Г. Е. Шейко, М. А. Шерман, А. Я. Гайдук, Н. Г. Полярная, А. Н. Бойко

https://doi.org/10.14412/2074-2711-2025-4-41-49

Полный текст:

PDF (Rus)

сгенерировать QR код

Аннотация

Заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ, ранее – оптиконевромиелит или болезнь Девика) – тяжелое хроническое аутоиммунное воспалительное заболевание центральной нервной системы (ЦНС), связанное с высокой инвалидизацией при отсутствии адекватной терапии. В России не проводилась оценка медико-социальных характеристик этого заболевания и качества жизни (КЖ) пациентов, что усложняет оценку прогноза и разработки медико-социальной тактики ведения этих пациентов.

Цель данного исследования – анализ медико-социальных характеристик и КЖ пациентов с диагнозом ЗСОНМ (оптиконевромиелит).

Материал и методы. Состояние пациентов с установленным диагнозом «ЗСОНМ» или «оптиконевромиелит» оценивали по специально разработанной анкете, в которой также отражены вопросы отношения пациентов к своему здоровью. Для балльной оценки КЖ использовали международный опросник качества жизни SF-36. По итогам исследования в 21 регионе Российской Федерации опрошено 280 пациентов с диагнозом ЗСОНМ.

Результаты. Большинство пациентов с ЗСОНМ, наблюдающихся у врачей-неврологов, охвачены профильным специализированным лечением, но каждый второй пациент с ЗСОНМ испытывает сегодня те или иные сложности с получением лекарственной терапии. На улучшение в состоянии здоровья за последний год указали 28,6% опрошенных, на отсутствие изменений – 39,6%, на ухудшение – 31,8%. Самооценка состояния здоровья резко снижается у пациентов старше 55 лет. На снижение зрения указывают большинство (74%) пациентов. Каждый второй пациент отмечал снижение зрения в начале заболевания. Характерны выраженные двигательные нарушения, для большинства (91%) пациентов с ЗСОНМ недоступны тяжелые физические нагрузки – бег, силовой спорт. В большей мере ограничены в физических и психических ресурсах пациенты, имеющие I или II группу инвалидности. Получающие лечение пациенты значимо лучше оценивают изменения за последний год в состоянии своего здоровья, как физического, так и психологического. Представления о собственном здоровье и его перспективах гораздо лучше у тех, кто получает профильную медикаментозную терапию. Интегральные индексы КЖ по SF-36 при ЗСОНМ существенно снижены по сравнению с нормой, это касается в первую очередь показателей физического состояния, но затрагивает и психологический компонент.

Заключение. При ЗСОНМ имеются выраженные изменения КЖ пациентов, как по данным оригинального опросника, так и по данным шкалы SF-36. Получение своевременного адекватного лечения существенно улучшает эти показатели и прогноз.

Ключевые слова

заболевания спектра оптиконевромиелита, оптиконевромиелит, клинические проявления, качество жизни

Об авторах

Я. В. Власов

ФГБОУ ВО «Самарский государственный медицинский университет» Минздрава России
Россия

443099, Самара, ул. Чапаевская, 89

Конфликт интересов: