Кафедра неврологии и нейрохирургии
443099, Самара, ул. Чапаевская, 89
Department of Neurology and Neurosurgery
89, Chapaevskaya St., Samara 443099
лаборатория фундаментальных и прикладных проблем боли
125315, Москва, ул. Балтийская, 8
8, Baltiyskaya St., Moscow 125315
634050, Томск, Московский тракт, 2
2, Moskovskiy High Road, Tomsk 634050
660022, Красноярск, ул. Партизана Железняка, 3а
3A, Partizana Zheleznyaka St., Krasnoyarsk 660022
Уфа, 450005, ул. Достоевского, 132
132, Dostoevskogo St., Ufa 450005
400001, Волгоград, ул. Циолковского, 1
1, Tsiolkovskogo St., Volgograd 400001
344022, Ростов-на-Дону, ул. Суворова, 119
119, Suvorova St., Rostov-on-Don 344022
677010, Якутск, Сергеляхское шоссе, 4
4, Sergelyakhskoye Sh., Yakutsk 677010
432017, Ульяновск, ул. Третьего Интернационала, 7
7, Tret'yego Internatsionala St., Ulyanovsk 432017
194291, Санкт-Петербург, просп. Луначарского, 45, корп. 2
45/2, Lunacharskogo Prosp, St. Petersburg 194291
350086, Краснодар, ул. 1 Мая, 167
167, 1 Maya St., Krasnodar 350086
656043, Барнаул, ул. Никитина, 88
88, Nikitina St., Barnaul 656043
630087, Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130
130, Nemirovicha-Danchenko St., Novosibirsk 630087
119048, Москва, ул. Трубецкая, 8, стр. 2
129128, Москва, ул. Будайская, 2
8, Trubetskaya St., Build. 2, Moscow 119991
152, Budayskaya St., Moscow 129128
302028, Орел, Бульвар Победы, 10
10, Pobedy Boulevard, Orel 302028
443095, Самара, ул. Ташкентская, 159
159, Tashkentskaya St., Samara 443095
129110, Москва, ул. Щепкина, 61/2
61/2, Shchepkina St., Moscow 129110
620102, Екатеринбург, ул. Волгоградская, 185
185, Volgogradskaya St., Yekaterinburg 620102
394066, Воронеж, Московский просп., 151
151, Moskovskiy Prosp., Voronezh 394066
443020, Самара, ул. Льва Толстого, 91
91 L’va Tolstogo St., Samara 443020
625000, Тюмень, ул. Юрия Семовских, 8/1
8/1, Yuriya Semovskih St., Tyumen 625000
Научно-образовательный центр демиелинизирующих заболеваний на базе кафедры нервных болезней с медицинской генетикой и нейрохирургией
150000, Ярославль, ул. Революционная, 5
Scientific and Educational Centre for Demyelinating Diseases based at Department of Neurology, Medical Genetics and Neurosurgery
5, Revolutsionnaya St., Yaroslavl 150000
454092, Челябинск, ул. Воровского, 16
16, Vorovskogo St., Chelyabinsk 454092
614990, Пермь, ул. Пушкина, 85
85, Pushkina St., Perm 614990
420137, Казань, ул. Адоратского, 30А
30A, Adoratskogo St., Kazan 420137
603005, Нижний Новгород, пл. Минина и Пожарского, 10/1
10/1, Minina and Pozharskogo Sq., Nizhny Novgorod 603005
610027, Киров, ул. Воровского, 42
42, Vorovskogo St., Kirov 610027
460024, Оренбург, ул. Аксакова, 23
23, Aksakova St., Orenburg 460024
Кафедра неврологии и нейрохирургии
443099, Самара, ул. Чапаевская, 89
Department of Neurology and Neurosurgery
89, Chapaevskaya St., Samara 443099
443090, Самара, ул. Ставропольская, 3
3 Stavropol’skaya Street, Samara 443090
Алексей Николаевич Бойко, кафедра неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики; отдел нейроиммунологии
117997, Москва, ул. Островитянова, 1
117997, Москва, ул. Островитянова, 1, стр. 10
Alexey Nikolaevich Boyko, Department of Neurology, Neurosurgery and Medical Genetics; Department of Neuroimmunology
1, Ostrovityanova St., Moscow 117997
1, Ostrovityanova St., Build. 10, Moscow 117997
Myasthenia gravis (MG) is one of the most common autoimmune diseases of the nervous system. Medical and social analysis of the patient population structure and assessment of their quality of life (QoL) as one of the criteria for the effectiveness of treatment are of great importance for evaluating the condition of patients and the directions of development of specialised care.
Objective: to analyse the quality of life of patients diagnosed with MG.
Material and methods. The study involved 662 patients with MG from 26 regions of Russia. A specially designed medical and social questionnaire and the SF-36 questionnaire were used.
Results. In Russia, women and middle-aged and elderly people predominate among MG patients. MG is characterised by a relatively favourable course (less than half of patients have any form of disability). Almost two-thirds of patients have other chronic diseases. About 90% of MG patients receive drug therapy, but almost half of patients have problems obtaining their prescribed medication. In addition to a significant decrease in physical activity, there is also a decrease in the mental state of patients associated with various physical disorders, as well as fear of the future (fear of symptom recurrence, risk of being left without support and unable to perform daily tasks, the need for lifelong treatment). Among the symptoms of MG that affect the emotional state of patients, weakness and rapid fatigue are in first place, followed by bulbar dysfunction. The role functioning of patients with MG depends to a greater extent on their physical condition and to a lesser extent on their emotional state. Those receiving regular drug therapy had significantly better indicators than those who were not treated. The SF-36 scale assessment confirmed that physical condition and physical functioning, which influence the psychological components of QoL assessment, are crucial for QoL in MG.
Conclusion. A significant decrease in QoL indicators was noted in MG, primarily in the physical component and, secondarily, in psychological health. All this points to the need for early initiation of highly effective pathogenetic therapy, in particular with modern C5-complement inhibitors.
Миастения гравис (МГ) – одно из распространенных аутоиммунных заболеваний нервной системы. Для оценки состояния пациентов и направлений развития специализированной помощи большое значение имеют медико-социальный анализ структуры популяции пациентов и оценка их качества жизни (КЖ) как одного из критериев эффективности проводимых лечебных воздействий.
Цель исследования – анализ КЖ пациентов с диагнозом МГ.
Материал и методы. В исследовании приняли участие 662 пациента с МГ из 26 регионов Роcсии. Были использованы специально разработанная медико-социальная анкета и опросник SF-36.
Результаты. В России среди больных МГ преобладают женщины, лица среднего и пожилого возраста. МГ характеризуется относительно благоприятным течением (менее половины пациентов имеют какую-либо группу инвалидности). Другие хронические заболевания есть почти у 2/3 пациентов. Около 90% больных МГ охвачены лекарственной терапией, но почти у половины пациентов имеются проблемы с получением назначенной им лекарственной терапии. Помимо существенного снижения показателей физической активности, отмечено и снижение показателей психического состояния пациентов, связанное с различными физическими нарушениями, а также со страхом будущего (боязнь возвращения симптомов, риск остаться без поддержки и в ситуации неспособности решать свои задачи, необходимость лечиться пожизненно). Среди симптомов МГ, влияющих на эмоциональное состояние пациентов, на первом месте слабость и быстрая утомляемость, затем нарушения бульбарных функций. Ролевое функционирование пациентов с МГ в большей степени зависит от физического, в меньшей – от эмоционального состояния. У принимающих регулярную лекарственную терапию показатели были заметно лучше, чем у нелеченых. Оценка по шкале SF-36 подтвердила, что решающее значение для КЖ при МГ имеют физическое состояние и физическое функционирование, влияющие на психологические компоненты оценки КЖ.
Заключение. Отмечено значимое снижение показателей КЖ при МГ, в первую очередь – физического компонента и, вторично, психологического здоровья. Все это указывает на необходимость раннего начала высокоэффективной патогенетической терапии, в частности современными ингибиторами С5-компонента комплемента.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.